eksekutif Tetapkan Jalan keluar bagi Bayi Prematur serta Pengidap Penyakit Langka sebagai Solusi Resmi
JAKARTA – eksekutif Indonesia sudah pernah mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang mana lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) dan juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR lalu juga untuk anak-anak yang mana menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK pada Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di dalam Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa jadi dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang mana sudah ada disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup penyembuhan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, kemudian Bayi Prematur.
Sebagai informasi, perkara prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di dalam Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang digunakan direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang tersebut menyebabkan bayi bukan dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menurunkan peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka pada Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang mana dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang tersebut diperlukan untuk PKMK bisa jadi mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang berkualitas dan juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
